Trikafta erhältlich über das Arzneimittel-Härtefallprogramm

Unter bestimmten Voraussetzungen können Patienten das neue Medikament Trikafta zur Behandlung bei Mukoviszidose bereits vor der Zulassung in Deutschland erhalten.

Trikafta gehört somit zum sogenannten Compassionate Use Programm und in der folgenden Tabelle finden Sie Ansprechpartner zur Beantragung.

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/KlinischePruefung/CompassionateUse/Tabelle/_node.html;jsessionid=3FB4A3C1525DC4838179F6ADB6A6BE1F.2_cid319

Allgemeine Informationen zu Trikafta

In dem folgenden Artikel finden Sie allgemeine Informationen zu dem neuen Medikament Trikafta.

Trikafta ist bei Mukoviszidose-Patienten mit mindestens einer F508del-Mutation wirksam. Die Wirksamkeit wurde in zwei Studien nachgewiesen. Lesen Sie weiter…

https://m.apotheke-adhoc.de/nc/nachrichten/detail/pharmazie/trikafta-therapie-durchbruch-mit-dreifach-kombi/?tx_aponews_newsdetail%5B%40widget_4%5D%5BcurrentPage%5D=2&tx_aponews_newsdetail%5B%40widget_4%5D%5BitemsPerPage%5D=1

Covid-19 bei Mukoviszidose Betroffenen: Ein wirklich interessantes Interview

„Erst mit einer steigenden Anzahl an COVID-19-Fällen unter CF-Patienten wird sich zeigen, ob die aktuell milden Verläufe Zufall waren oder doch eher die Regel sind.“
„Selbstisolation, disziplinierte Hygiene und Abstand halten ist derzeit für alle das Gebot der Stunde. Menschen mit Lungenerkrankungen sollten sich sehr strikt daranhalten. Eine Ansteckung ist derzeit dringend zu vermeiden. Wir hören von Kliniken, dass sich die Anzahl an schweren Fällen erhöht, die beatmet werden müssen. Daher ist höchste Vorsicht geboten. Das Corona-Virus ist sehr ansteckend.“ Prof. Dr. Rainald Fischer


Lest selbst in dem Artikel von PARI GmbH​ über eine Vermutung zum Verlauf von Covid-19 bei einem CF-Patienten ….

Aktuelle Informationen zu Covid-19 von den Mukoviszidose Ambulanzen: Christiane-Herzog-Zentrum und dem HELIOS Emil von Behring GmbH (Berlin)

Wir stellen Euch die aktuellen Informationen der Mukoviszidose Ambulanz der Berliner Charité Virchow Klinikum, Christiane-Herzog-Zentrum, vom 09.04.2020 zur Verfügung. Zum Vergleich könnt Ihr auch die versandten Informationen des HELIOS Klinikum Emil von Behring GmbH vom 27.02.2020 einsehen. Ein interessanter Aspekt ist der unterschiedliche Umgang der verschiedenen Mukoviszidose Ambulanzen und der Handlungszeitpunkt.

Wir freuen uns auch über Eure Erfahrungen bzgl. des Umgangs mit Corona in Eurer Ambulanz! Gerne über eines unserer Kontaktmöglichkeiten hier!

Christiane Herzog Zentrum Berlin:

HELIOS Emil von Behring GmbH Berlin:

#wir sind risikogruppe, #nichtansteckend, #schütztuns

Bitte teilen:
Fast ausschließlich werden derzeit ältere Menschen als Risikogruppe benannt! Zu einer der Risikogruppen gehören auch WIR – MUKOVISZIDOSE BETROFFENE! mit all unseren derzeitigen Sorgen um uns und Angehörige, Problemen und noch viel mehr Einschränkungen als üblich. Chronisch Erkrankte wie wir kommen nur noch erschwert an tägliche unentbehrliche Dinge wie Pflegehilfsmittel zur Umsetzung der notwendigen Hygienemaßnahmen, Medikamente, fettreiche Nahrung und dringend notwendige außerhäusliche Therapien.

Broschüre: Hygieneleitfaden für Mukoviszidose Betroffene und Angehörige

Wir danken allen Teilnehmern unserer Umfrage zum Thema “Hygienemaßnahmen bei Mukoviszidose”. Anhand der Umfrage sowie aus klinischen Empfehlungen ist die folgende Broschüre zum Thema Hygieneempfehlungen bei Mukoviszidose entstanden.

Diese Broschüre soll Angehörigen und Bekannten von CF-Betroffenen, sowie Kita- und Schulpersonal helfen, die notwendigen Hygienemaßnahmen zu kennen und nachblättern zu können!

Der entstandene Hygieneleitfaden kann ebenfalls zur MDK-Begutachtung und für Anträge bzgl. der Behinderung inkl. Merkzeichen verwendet werden.

Der Leitfaden soll allen Betroffenen und Angehörigen helfen, ihre persönlichen Ziele damit zu verfolgen. Wir möchten dennoch darauf hinweisen, dass die Broschüre in privater Eigenleistung entstanden ist (Umfrage, Analyse, Gestaltung, Bildbearbeitung, Erstellung, Druck, Porto, etc.). Ohne Eure Unterstützung kann es solche Angebote nicht mehr geben. Daher würden wir uns über Feedback und/oder eine Spende freuen:

Die Broschüre könnt Ihr unter dem folgenden Link herunterladen:

Solltet Ihr ein gedrucktes Exemplar wünschen, nutzt doch bitte unser Kontaktformular unter: