Covid-19 bei Mukoviszidose Betroffenen: Ein wirklich interessantes Interview

„Erst mit einer steigenden Anzahl an COVID-19-Fällen unter CF-Patienten wird sich zeigen, ob die aktuell milden Verläufe Zufall waren oder doch eher die Regel sind.“
„Selbstisolation, disziplinierte Hygiene und Abstand halten ist derzeit für alle das Gebot der Stunde. Menschen mit Lungenerkrankungen sollten sich sehr strikt daranhalten. Eine Ansteckung ist derzeit dringend zu vermeiden. Wir hören von Kliniken, dass sich die Anzahl an schweren Fällen erhöht, die beatmet werden müssen. Daher ist höchste Vorsicht geboten. Das Corona-Virus ist sehr ansteckend.“ Prof. Dr. Rainald Fischer


Lest selbst in dem Artikel von PARI GmbH​ über eine Vermutung zum Verlauf von Covid-19 bei einem CF-Patienten ….

#wir sind risikogruppe, #nichtansteckend, #schütztuns

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Fast ausschließlich werden derzeit ältere Menschen als Risikogruppe benannt! Zu einer der Risikogruppen gehören auch WIR – MUKOVISZIDOSE BETROFFENE! mit all unseren derzeitigen Sorgen um uns und Angehörige, Problemen und noch viel mehr Einschränkungen als üblich. Chronisch Erkrankte wie wir kommen nur noch erschwert an tägliche unentbehrliche Dinge wie Pflegehilfsmittel zur Umsetzung der notwendigen Hygienemaßnahmen, Medikamente, fettreiche Nahrung und dringend notwendige außerhäusliche Therapien.

Beitrag zu Corona in “Der Zeit” vom Bundesvorsitzenden des Mukoviszidose e.V. Stephan Kruip

Stephan Kruip​, Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.​ in der ZEIT:
Er spricht sicherlich vielen Mukoviszidose Betroffenen aus dem Herzen… mir auf jeden Fall.
DANKE für das Interview!
„Kruip: Die vermeintlich gesunden Menschen lernen etwas, was für uns schon immer zum normalen Leben gehört: Hygieneregeln. Hände waschen, in die Armbeuge niesen, andere nicht anhusten. Wir würden uns freuen, wenn das auch so bleibt, wenn die Coronakrise überstanden ist.“

Weiter: „Mein Körper reagiert dann unterbewusst oft mit einer regelrechten Hustenexplosion. Aber ich kann mir auch kein Schild um den Hals hängen, auf dem steht, dass ich nicht ansteckend bin. Trotzdem kann ich da auch einen positiven Effekt erkennen.“

Den ganzen Artikel findet ihr hier:

Neues vielversprechendes Medikament gegen chronischen Husten

Chronischer Husten: Linderung durch neuen Wirkstoff?

Aktueller Beitrag vom Lungeninformationsdienst:

Chronischer #Husten ohne erklärbare Ursache oder anhaltender Husten der sich mit verfügbaren Therapien nicht gut behandeln lässt, kann die Lebensqualität von Betroffenen stark einschränken. In einer Studie hat sich der Wirkstoff Gefapixant jetzt als vielversprechend für die Therapie erwiesen. Auf Grundlage ihrer Ergebnisse sind die Studienautoren der Ansicht, dass eine der Wirkstoffes für die Behandlung von chronischem Husten gerechtfertigt ist. Bisher ist das Medikament jedoch noch nicht erhältlich.

Erfahren Sie mehr zur Studie: www.lungeninformationsdienst.de/…/chronischer-husten-linder…

PARI RunAir Challenge 2020 getartet!

“Startschuss für die PARI RunAIR Challenge 2020
1 Team – 1 Ziel – Laufen für Menschen, die weniger Luft zum Atmen haben. Die PARI RunAIR schaffen Aufmerksamkeit und wollen etwas bewegen. Ihre neue Aufgabe: bis Ende 2020 müssen sie entweder 3.000 Kilometer bei offiziellen Sportveranstaltungen gelaufen sein oder an mindestens 250 Läufen teilgenommen haben. Schaffen sie das, generieren sie eine Spende von PARI für Menschen mit Atemwegserkrankungen, wie zuletzt für die AG Lungensport in Deutschland e.V.. Wir werden berichten wo unsere PARI RunAIR teilnehmen und wer neu zum Team dazu stoßen wird… Anfeuern ist jederzeit willkommen! #PARIrunAIR